Το EPF Barometer καταγράφει ότι η συμμετοχή οργανώσεων ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας εντάσσεται θεσμικά και νομικά στην Ελλάδα, σε έρευνα που χαρτογραφεί την παγίωση αυτής της συμμετοχής σε 23 ευρωπαϊκές χώρες.
Η έκθεση, με τίτλο EPF Barometer on the Involvement of Patient Organisations in Health Policy, παρουσιάστηκε στο Patient Engagement Open Forum (PEOF) στη Σεβίλλη, παρουσία εκπροσώπων κυβερνήσεων, οργανώσεων ασθενών και φορέων δημόσιας υγείας από όλη την Ευρώπη.
Σύμφωνα με το Barometer, η Ελλάδα διαθέτει θεσμικές προβλέψεις για την εμπλοκή των οργανώσεων ασθενών και περιλαμβάνεται μεταξύ των χωρών όπου η εμπειρία και η ανατροφοδότηση των ασθενών λαμβάνονται υπόψη κατά τη διαμόρφωση και αξιολόγηση πολιτικών υγείας.
Κεντρικά ευρήματα στην Ελλάδα
Η Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Μέμη Τσεκούρα, δήλωσε: «Το EPF Barometer προσφέρει μια πολύτιμη συγκριτική εικόνα για τη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στην Ευρώπη. Τα ευρήματά του αναδεικνύουν τη σημασία της συστηματικής συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων, καθώς και την ανάγκη ύπαρξης των κατάλληλων προϋποθέσεων ώστε οι οργανώσεις να μπορούν να ανταποκρίνονται αποτελεσματικά στον θεσμικό και ουσιαστικό τους ρόλο.»
Στην Ελλάδα έχουν γίνει σημαντικά βήματα τα τελευταία χρόνια, επισημαίνει η έκθεση, και η περαιτέρω ενίσχυση των μηχανισμών διαλόγου και συμμετοχής μπορεί να βελτιώσει τη διαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες των πολιτών και του συστήματος υγείας.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας συμμετέχει συστηματικά σε θεσμικές διαδικασίες, επιτροπές και ομάδες εργασίας, και έχει πρωτοβουλίες ενημέρωσης, εκπαίδευσης και τεκμηρίωσης που ενισχύουν τη φωνή των ασθενών.
Ευρήματα και προκλήσεις στην Ευρώπη
Η έκθεση βασίζεται στην ανατροφοδότηση 27 εθνικών συνομοσπονδιών από 23 χώρες και επισημαίνει σημαντικές διαφοροποιήσεις στον βαθμό θεσμικής συμμετοχής των ασθενών. Οι χώρες της Βόρειας και Βορειοδυτικής Ευρώπης εμφανίζουν πιο δομημένους μηχανισμούς, ενώ χώρες της Ανατολικής και Νοτιοανατολικής Ευρώπης αντιμετωπίζουν ακόμη σημαντικές προκλήσεις.
Η ανάλυση αναδεικνύει αδυναμίες στο θεσμικό πλαίσιο: μόνο 4 χώρες έχουν επίσημο νομικό ορισμό των οργανώσεων ασθενών, πάνω από το 1/3 των χωρών δεν διαθέτουν επίσημο πλαίσιο συμμετοχής, η συμμετοχή παραμένει συχνά αποσπασματική και τα κριτήρια διαφάνειας και εκπροσώπησης είναι πολλές φορές ασαφή ή ανομοιογενή.
Παρά τις δυσκολίες, το Barometer αναδεικνύει την προστιθέμενη αξία των οργανώσεων ασθενών: ενισχύουν τα δικαιώματα ασθενών, την ψηφιακή εγγραμματοσύνη, τις εκστρατείες πρόληψης και την ικανότητα των συστημάτων υγείας να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των πολιτών. Η έκθεση παρουσιάζει πάνω από 30 παραδείγματα βέλτιστων πρακτικών.
Το μήνυμα του EPF
Ο Marco Greco, Πρόεδρος του EPF, τόνισε: «Οι ασθενείς δεν μπορούν να συμμετέχουν συμβολικά στις διαδικασίες ούτε να συμμετέχουν μόνο στις διαβουλεύσεις τελευταίου σταδίου. Το Barometer αποδεικνύει ξεκάθαρα ότι η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών βελτιώνει τη διαφάνεια, τη λογοδοσία και τη σύνδεση των πολιτικών υγείας με τις πραγματικές ανάγκες των πολιτών. Οι οργανώσεις ασθενών πρέπει να αναγνωριστούν ως στρατηγικοί εταίροι».
Με βάση τα ευρήματα, το EPF καλεί ευρωπαϊκούς, εθνικούς και περιφερειακούς φορείς να αναγνωρίσουν τη συμμετοχή των ασθενών ως δημοκρατική αρχή και να ενσωματώσουν δομικά τις οργανώσεις ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων, διασφαλίζοντας έγκαιρη και ουσιαστική συμμετοχή σε όλες τις πολιτικές και κανονιστικές διαδικασίες.
Επιπλέον, το EPF ζητά να αναγνωριστούν οι οργανώσεις ασθενών ως εταίροι για την ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας και της επικοινωνίας με το κοινό, να τους παρασχεθεί βιώσιμη και ανεξάρτητη υποστήριξη και ευκαιρίες ανάπτυξης ικανοτήτων και να ενισχυθεί ο ρόλος τους πέρα από τον στενό τομέα της υγείας.
Το EPF Barometer καλεί τελικά σε μια μακροπρόθεσμη πολιτική δέσμευση για την προστασία και την ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στη λήψη αποφάσεων στον τομέα της υγείας, με έμφαση στη βιωσιμότητα και την αποτελεσματική εκπροσώπηση των οργανώσεων ασθενών.
