Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας υπενθυμίζει ότι, με σωστή ενημέρωση και θεραπευτική υποστήριξη, οι άνθρωποι με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς.
Στο πλαίσιο αυτής της ημέρας, η Novo Nordisk ενισχύει την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές, με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης σε διάγνωση, περίθαλψη και θεραπεία.
Η δέσμευση της εταιρείας
Φέτος η Novo Nordisk αναδεικνύει την υποστήριξή της μέσα από την ιστορία του 15χρονου μαθητή και αθλητή ποδηλασίας Γιάννη Λούγγου, μια αφήγηση που εμπνέει και κινητοποιεί.
Ο Γιάννης Λούγγος γεννήθηκε στα Τρίκαλα και σε ηλικία 2 ετών διαγνώστηκε με σοβαρή αιμορροφιλία. Η αρχική ανησυχία των γονέων του σύντομα μετατράπηκε σε δράση για την αναζήτηση της κατάλληλης θεραπευτικής προσέγγισης, ώστε ο Γιάννης να μεγαλώσει με τις δραστηριότητες και τις εμπειρίες που δικαιούται κάθε παιδί της ηλικίας του.
Η ποδηλασία ως κινητήριος μοχλός
Η ποδηλασία μπήκε στη ζωή του όταν ήταν 10 ετών και δεν περιορίστηκε απλώς σε άθλημα. Έγινε καθημερινή προσπάθεια υπέρβασης και κίνητρο για διάκριση, με συνεχείς προπονήσεις, συμμετοχές σε απαιτητικούς αγώνες στην Ελλάδα και στο εξωτερικό και μοναδικές διαδρομές στη φύση που του πρόσφεραν αίσθηση ελευθερίας.
Πέρα από τις αμέτρητες ώρες και τα χιλιόμετρα στο βουνό και στον δρόμο, η ποδηλασία βοήθησε τον Γιάννη να αποκτήσει συνέπεια, υπευθυνότητα και αυτοπειθαρχία — αρετές που έχουν σημασία και στη διαχείριση της νόσου.
Η φωνή του Γιάννη και των γονέων
Ο ίδιος ο Γιάννης Λούγγος λέει: «Τα παιδιά της αιμορροφιλίας δεν πρέπει να σκέφτονται ότι έχουν αιμορροφιλία. Προσωπικά δεν στάθηκα σε αυτό και δεν το άφησα να με επηρεάσει ποτέ ή να με αποτρέψει από όσα ήθελα να κάνω. Ότι ήθελα να πετύχω, το κατάφερα».
Οι γονείς του προσθέτουν: «Ο Γιάννης δικαιούται να έχει ένα μερίδιο εμπιστοσύνης. Έχει αποδείξει την υπευθυνότητά του. Σίγουρα βοήθησε ότι τα τελευταία 20 χρόνια υπήρξε μεγάλη πρόοδος σε ότι αφορά στις διαθέσιμες φαρμακευτικές και θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς με αιμορροφιλία. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να κάνει το άθλημα που αγαπάει αντιμετωπίζοντας πολύ λιγότερο κίνδυνο σε σχέση με το παρελθόν. Εμείς θέλουμε να φτάσει όπου ονειρεύεται, γιατί είναι στην ηλικία που πρέπει να ονειρεύεται. Στηρίζουμε κάθε του βήμα και είμαστε περήφανοι που κυνηγά τα όνειρά του με επιμονή».
Πρότυπα και κοινότητα
Πηγή έμπνευσης για τον Γιάννη είναι και η ποδηλατική ομάδα της Novo Nordisk και οι αθλητές της με χρόνια νοσήματα που διαπρέπουν σε διεθνές επίπεδο. Από το παράδειγμά τους αντλεί δύναμη για να συνεχίσει την αγωνιστική του πορεία, με στόχο να διακριθεί αλλά και να εμπνεύσει άλλους να πιστέψουν στις δυνατότητές τους.
Η Novo Nordisk στηρίζει ενεργά τον Γιάννη και αναδεικνύει την ιστορία του ως παράδειγμα δύναμης και υπέρβασης.
Πόροι και πρόσβαση στην ιστορία
Το πλήρες video με την ιστορία του Γιάννη είναι διαθέσιμο στην πλατφόρμα Changing Haemophilia®, όπου ασθενείς με αιμορροφιλία και οι φροντιστές τους μπορούν να αντλήσουν γνώση, υποστήριξη και πρακτικές συμβουλές για μια λειτουργική καθημερινότητα.
www.changinghaemophilia.com/gr/
Η Χρύσα Παναγοπούλου, Associate Director Market Access & External Affairs της Novo Nordisk Ελλάδας και Κύπρου, δήλωσε: «Στόχος και δέσμευση της Novo Nordisk είναι να υπερβαίνει τα όρια της καινοτομίας, ώστε όσοι πλήττονται από αιμορροφιλία να ζουν με τους δικούς τους όρους, έχοντας πρόσβαση σε θεραπείες που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής και την καθημερινότητά τους. H ιστορία του Γιάννη Λούγγου μας δείχνει ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος με όνειρα, δυνατότητες και στόχους, τον οποίο οφείλουμε να υποστηρίζουμε ώστε να συνεχίζει να τους διεκδικεί. Το μήνυμα που μεταφέρει όμως ο Γιάννης δεν αφορά μόνο τους αιμορροφιλικούς ασθενείς, αλλά κάθε άνθρωπο που αναζητά τη δύναμη να προχωρά και να εξελίσσεται παρά τα εμπόδια που συναντά».
