Για τέταρτη συνεχή χρονιά, η Παγκόσμια Ημέρα Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου επισημαίνεται στις 10 Μαΐου με ένα σαφές και ουσιαστικό μήνυμα: «Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο». Η καμπάνια υπενθυμίζει ότι η αναγνώριση του Λύκου ξεκινά από τη γνώση — όταν κάτι γίνεται ορατό, αντιμετωπίζεται πιο αποτελεσματικά.
Φέτος η εκστρατεία επικεντρώνει στην ανάγκη εντονότερης ενημέρωσης και κατανόησης γύρω από μια χρόνια αυτοάνοση νόσο που συχνά παραμένει «αόρατη», παρά τον σημαντικό της αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτήν.
Το μήνυμα της εκστρατείας
Ο ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται σε υγιείς ιστούς, προκαλώντας φλεγμονή και βλάβες σε πολλαπλά όργανα — το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά και τους πνεύμονες.
Αν και μπορεί να προσβάλει οποιονδήποτε, περίπου το 90% των ασθενών είναι γυναίκες. Τα αίτια παραμένουν άγνωστα, η πορεία της νόσου συχνά απρόβλεπτη και, σε ορισμένες περιπτώσεις, απειλητική για τη ζωή.
Δυσκολίες στη διάγνωση
Μία από τις σημαντικότερες προκλήσεις είναι η καθυστερημένη διάγνωση, καθώς τα συμπτώματα συχνά μιμούνται άλλες παθήσεις ή υποτιμώνται. Η έγκαιρη αναγνώριση και η συστηματική παρακολούθηση μπορούν να συμβάλουν αποφασιστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Η εκστρατεία αναδεικνύει επίσης μια λιγότερο ορατή αλλά εξίσου σημαντική διάσταση: όσοι ζουν με τον Λύκο συχνά αντιμετωπίζουν προβλήματα που δεν γίνονται εύκολα αντιληπτά από τους γύρω τους. Η έλλειψη κατανόησης μπορεί να οδηγήσει σε κοινωνική απομόνωση και μειωμένη υποστήριξη.
Καθημερινές προκλήσεις
Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας αποτελούν κρίσιμα βήματα για τη μείωση του στίγματος και την ενίσχυση της αποδοχής των ανθρώπων με ΣΕΛ.
«Ο Λύκος δεν είναι πάντα ορατός, όμως επηρεάζει βαθιά την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. Το μήνυμα της φετινής ημέρας μας καλεί να δούμε πέρα από τα εμφανή και να αναγνωρίσουμε τα σημάδια που συχνά παραβλέπονται. Η έγκαιρη διάγνωση δεν είναι μόνο ζήτημα ιατρικής φροντίδας, αλλά και ποιότητας ζωής. Παράλληλα, οι άνθρωποι με ΣΕΛ χρειάζονται κατανόηση , αποδοχή και ίσες ευκαιρίες στην καθημερινότητά τους. Η ενημέρωση είναι το πρώτο βήμα για να γίνει ο ΣΕΛ πραγματικά αναγνωρίσιμος.» τόνισε η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα.
Φωνές ασθενών
«Η ζωή με τον Λύκο είναι μια ζωή συνεχούς προσαρμοστικότητας. Απαιτεί από μας μια ψυχική και πνευματική δύναμη που δύσκολα γίνεται αντιληπτή. Είναι μια διαρκής μάχη και ταυτόχρονα μια μαρτυρία, μια απόδειξη για το πόσο δυνατοί είμαστε όλοι εμείς που συνεχίζουμε και δίνουμε το παρόν. Κάθε μέρα με τον Λύκο είναι μια καινούργια απρόβλεπτη μέρα. Κάθε μέρα μετράει. Ας μην την προσπερνάμε» αποκαλύπτει η κα Μαρία Εγγλεζάκη, ηθοποιός και ασθενής με ΣΕΛ.
Στόχοι και συνεργασίες
Η Παγκόσμια Ημέρα προσφέρει μια σημαντική ευκαιρία για να ενωθούν οι φωνές των ασθενών, των επαγγελματιών υγείας, των φορέων και των συλλόγων ασθενών με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης, την προώθηση της έρευνας και τη βελτίωση της πρόσβασης σε κατάλληλη φροντίδα.
Η αναγνώριση του Λύκου ξεκινά από τη γνώση. Γιατί όταν κάτι γίνεται ορατό, μπορεί και να αντιμετωπιστεί πιο αποτελεσματικά.
